Privacy e sanità

Yahoo! Salute, 07/06/2006

La progressiva informatizzazione delle procedure sanitarie apre elettrizzanti prospettive nel campo del miglioramento delle performance e dei servizi sanitari, garantendo migliore comunicazione, maggiore coordinazione tra i vari attori e un più elevato grado di consapevolezza per i pazienti. Ma si tratta di un cambiamento epocale che può portare a gravi minacce alla privacy dei pazienti, con conseguenze potenzialmente devastanti. Dell'argomento si occupa un approfondito editoriale sulla rivista Hospitals & Health Networks.

Emily Friedman, esperta di questioni sanitarie, spiega:

"Una volta le informazioni mediche sensibili erano di solito conservate in un armadietto 'speciale' dove venivano riposte al riparo da occhi indiscreti le informazioni su gravidanze, aborti, malattie sessualmente trasmesse, disturbi mentali e altre condizioni percepite dai pazienti e dal loro ambiente sociale come imbarazzanti. Addirittura in molti casi le informazioni su questo tipo di condizioni non venivano nemmeno registrate. Quando è esplosa l'epidemia di AIDS, sono state molti i vip che hanno convinto i loro medici a non rendere pubblica la causa della loro morte e addirittura a falsificare le cartelle cliniche. Naturalmente trovo riprovevole questo modo di procedere. In caso di emergenza gli operatori sanitari devono avere accesso a informazioni più complete possibile: immaginiamo le conseguenze della omissione di una condizione importante come la HIV-positività o la gravidanza in caso di procedure di emergenza: i rischi sarebbero elevati per paziente e operatore allo stesso tempo".

Ciononostante, l'accesso a informazioni sanitarie personali da parte di estranei potrebbe avere sulla vita del paziente conseguenze difficilmente immaginabili. Discriminazioni sociali e professionali, gravi problemi familiari e assicurativi e persino persecuzioni potrebbero derivare dalla diffusione di dati sensibili. Da qui l'esigenza improcrastinabile di regolamentazioni severe del trattamento dei dati sanitari. Hospitals & Health Networks propone l'adozione di una Carta dei Diritti dei pazienti nella quale siano contenute le seguenti norme: qualsiasi tipo di discriminazione contro le persone malate o ad alto rischio di ammalarsi deve essere vietata in ambito professionale, assicurativo e sanitario; le pene per chi diffonde o non protegge adeguatamente i dati sanitari devono contemplare multe superiori ai 100.000 dollari e la revoca definitiva delle licenze; i ricercatori medici non devono avere accesso - se non in casi eccezionali - ai dati personali dei partecipanti ai trial; i dipendenti che trasportano dispositivi (ad esempio palmari) contenenti dati sensibili all'esterno delle strutture sanitarie devono essere licenziati; l'utilizzo di dati sensibili per scopi di marketing, raccolta fondi o promozione deve essere severamente vietato; la vendita e l'acquisto di dati personali di carattere sanitario devono essere severamente proibiti.